2024年04月03日
□新华社记者 李恒 徐鹏航
像星星一样明净、璀璨,却又像星星一样沉默、寂静……他们被称为“星星的孩子”。在4月2日第17个世界孤独症日到来之际,专家呼吁,给予“星星的孩子”——孤独症儿童更多关注,加强早筛早诊早干预,提高公众对孤独症患者的接纳和关爱。
抓住0至6岁关键期
尽早实施科学干预
孤独症是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍,病因不清,多发生在3岁前。调查显示,我国儿童孤独症患病率为7‰。孤独症病因及发病机制复杂,严重危害儿童健康和家庭幸福。
孤独症儿童往往以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,他们不喜欢与人交流,常常重复某一行为,习惯于沉浸在自己的内心世界,因此,更需要社会的关注和关爱。
“孤独症通常起病于婴幼儿期,目前尚缺乏有效治疗药物,主要治疗途径为康复训练,最佳治疗干预期为6岁前,越早干预效果越好。”北京大学第六医院主任医师贾美香介绍,如能在3岁前接受科学干预,可不同程度改善患儿症状和预后。
贾美香表示,对于轻度孤独症患儿,干预和训练的目的是尽量让孩子融入正常生活和学习中;对于中度患儿,首先则是要教会其生活自理技能。
为规范0至6岁儿童孤独症筛查、诊断和干预服务,国家卫生健康委2022年印发《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》。国家卫生健康委妇幼司有关负责人表示,防治工作关口前移,着重抓住0至6岁这一关键阶段,通过抓早抓小,在早发现的基础上早期实施干预,将有利于进一步改善患儿症状,提升患儿生存质量,促进家庭幸福。
提升基层医卫机构能力
构建一体化服务链条
加强县级妇幼保健机构能力建设,合理布局诊断机构和干预康复机构,对于构建儿童孤独症筛查、诊断、干预康复一体化服务链条至关重要。
国家卫生健康委妇幼司有关负责人介绍,乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构需要承担初筛服务,县级妇幼保健机构则承担复筛服务,“特别强调基层为主的干预康复原则,帮助孤独症儿童实现就近就便干预”。
据了解,北京市基层医疗卫生机构为0至6岁儿童提供免费的孤独症初筛服务,各区妇幼保健院对初筛异常儿童提供免费复筛服务;湖北省建立和完善0至6岁儿童孤独症初筛、复筛、诊断、康复、救助的规范服务体系,依托湖北省妇幼健康智慧管理系统,及时上报辖区内异常儿童基本信息与数据……
采用综合措施
重视康复训练
“指给老师看,哪个是兔子的鼻子”“找找胡萝卜在哪里”……在北京市残疾人康复服务中心的个训教室,3岁多的双双(化名)正在康复老师王祎阳的帮助和指导下,锻炼自己辨图识物的能力。
“双双很安静,虽不愿说话,但是她很细心,逻辑性很强。”王祎阳介绍,双双已在中心接受康复训练两年多,变化很大。以前的她对于外界的一切都“充耳不闻”,现在已经学会了与人进行眼神对视,还能在康复训练时专心听讲。
该中心主任李雪梅表示,对于儿童孤独症的治疗,要根据儿童具体情况,采用康复训练、行为治疗、家庭支持等综合措施进行干预,提高儿童的社会适应能力和生活质量。康复训练应遵循早期、个体化、科学循证、基层为主和家庭参与的原则。
专家表示,要引导家长树立儿童健康第一责任人意识,积极主动带孩子进行孤独症筛查、诊断,并接受干预服务。在孤独症儿童的康复训练中,定期接受专业人员的培训与指导,学习和掌握孤独症相关知识和基本干预技能,给予儿童充分的包容与关爱,通过陪伴互动与干预引导,更好地促进孤独症儿童康复。
“每一个孤独症儿童都是独一无二的‘星辰’,值得被温柔以待。”李雪梅呼吁社会各界加深对孤独症的了解,努力创造一个包容关爱的环境,用温暖陪伴孤独症儿童,让他们的世界不再孤独。新华社北京4月2日